I Ogólnopolski Dzień Wiatraczka 2017

Papier – coś kruchego, niczym ludzkie zdrowie…

Wiatr, jako symbol powietrza, oddechu i siły, którą trzeba mieć, by napędzać do ciągłego ruchu…

Do życia…

 

Taka refleksja nasunęła nam się w związku z akcją pod znamiennym hasłem Větrnikový den pro slané děti (Dzień Wiatru/Wiatraczków dla słonych dzieci) organizowaną przez czeską fundację Klub nemocných cystickou fibrózou w ramach Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy obchodzonego w całej Europie corocznie w listopadzie .

W tym roku również polskie dzieci postanowiły przyłączyć się do kampanii i tym samym wyrazić solidarność z chorymi na mukowiscydozę w całej Europie i na świecie. Organizatorem pierwszego polskiego Dnia Wiatraczka jest portal Oddech Życia – społecznościowa platforma chorych na mukowiscydozę.

Dlatego zachęcamy wszystkich do wspólnego uczestnictwa w akcji!

Duży czy mały, sam czy w grupie – wykonaj wiatraczek* z papieru i wyślij do nas zdjęcie na adres mailowy: wspieram@dzienwiatraczka.pl lub opublikuj w mediach społecznościowych z hastagami: #mukowiscydoza #dzieńwiatraczka

* wiatraczki mogą być też kupione lub namalowane

Niech Wasze wiatraki wprawione w ruch szerzą wiedzę o mukowiscydozie!

Wspólnie ,,rozkręćmy” tę akcję!!!

>> Pobierz plakat i udostępnij na stronie lub Facebooku <<
Plakat Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza, inaczej zwłóknienie torbielowate (w skrócie „CF” od angielskiej nazwy Cystic Fibrosis), jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Jest to choroba genetyczna, którą nie można się zarazić, dostaje się ją w genach od rodziców.

W Polsce nosicielem genu z defektem jest co 25. osoba. Z dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że 95% nosicieli wadliwego genu o tym fakcie nie wie, bo nosicielstwo jest zwykle bezobjawowe. Dopiero w przypadku potomstwa dwóch nosicieli istnieje 25% prawdopodobieństwo wystąpienia u potomka mukowiscydozy.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Coś, co dla zwykłego człowieka jest tylko przeziębieniem, zapaleniem płuc czy oskrzeli – pewnym tylko mało istotnym epizodem w życiu, dla chorych jest kolejną cegiełką do wyroku. Każda następna infekcja odbiera choremu kilka lat życia. Na stan zdrowia osób z mukowiscydozą wpływ ma bardzo wiele czynników. Zwiększanie świadomości społeczeństwa na temat tej jednostki chorobowej jest niezwykle ważne, gdyż warunki, w jakich żyją, przebywają czy uczą się osoby z mukowiscydozą wpływają na jakość i długość ich życia.

Więcej o mukowiscydozie w naszym serwisie: mukoszkola.pl/mukowiscydoza/

Kim są słone dzieci?

Od wieków w całej Europie opowiadano o „słonych, zaczarowanych dzieciach”.

W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”.

Dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę.

W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.

Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.

Dołącz do akcji i zrób własny wiatraczek

Duży czy mały, sam czy w grupie – wykonaj wiatraczek z papieru i wyślij do nas zdjęcie na adres mailowy: wspieram@dzienwiatraczka.pl lub opublikuj w mediach społecznościowych, na Facebooku, Instagramie, Twiterze z hastagami: #mukowiscydoza #dzieńwiatraczka