Wśród licznych opowieści, które przekazywane były z pokolenia na pokolenie, jedna szczególnie przyciąga uwagę – legenda o „słonych, zaczarowanych dzieciach”. Ten niezwykły mit nie tylko posiada długą tradycję w europejskiej kulturze, ale także odnosi się do rzeczywistości medycznej, z którą spotkaliśmy się dopiero w XX wieku.
Legendy i fakty
W niemieckich książkach z XVIII wieku można znaleźć zdanie: „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”. Ta tajemnicza opowieść kryje w sobie prawdę o chorobie, która przez wieki pozostawała niezrozumiała dla medycyny. Dopiero w XX wieku, dzięki postępowi w badaniach naukowych, zaczęto diagnozować mukowiscydozę.
W 1952 roku, Paul di Sant’Agnese dokonał przełomowego odkrycia, zauważając nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą. Ta informacja stała się kluczem do zrozumienia choroby. Dziś wiemy, że za słony smak potu chorych na mukowiscydozę odpowiada mutacja genu CFTR, regulującego pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.
Dr Jerzy Żebrak – świadek i bohater walki o zaczarowane dzieci
Dr Jerzy Żebrak, znakomity lekarz i badacz, stał się jednym z pionierów walki z mukowiscydozą w Polsce. Jego zaangażowanie w leczenie tej choroby było tak wielkie, że sam przyznawał: „Latami odczuwałem bezsilność przy leczeniu „zaczarowanych dzieci”. Bo one właśnie wypełniły znaczną część mego życia. Chociaż na początku nie wiedziałem, że te dzieci były zaczarowane”.
Jego wkład w badania nad mukowiscydozą, jego troska o pacjentów i niezłomna determinacja w poszukiwaniu lepszego leczenia dla nich uczyniły go nie tylko wybitnym lekarzem, ale też symbolem walki z tą chorobą. Więcej o Świętym Mikołaju z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, bo tak o nim mówili pacjenci z mukowiscydozą, możecie przeczytać >> tutaj <<.
Opowieść o „słonych, zaczarowanych dzieciach” jest przykładem tego, jak legendy mogą odzwierciedlać prawdziwe zjawiska medyczne. Dzięki pracy i poświęceniu ludzi takich jak dr Jerzy Żebrak możemy dzisiaj lepiej rozumieć mukowiscydozę i pomagać tym, którzy na nią cierpią.
