IV Ogólnopolski Dzień Wiatraczka 2020

Papier – coś kruchego, niczym ludzkie zdrowie…

Wiatr, jako symbol powietrza, oddechu i siły, którą trzeba mieć, by napędzać do ciągłego ruchu…

Do życia…

 

Taka refleksja nasunęła nam się w związku z akcją pod znamiennym hasłem Větrnikový den pro slané děti (Dzień Wiatru/Wiatraczków dla słonych dzieci) organizowaną przez czeską fundację Klub nemocných cystickou fibrózou w ramach Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy obchodzonego w całej Europie corocznie w listopadzie .

W tym roku, podobnie jak w poprzednim, również polskie dzieci postanowiły przyłączyć się do kampanii i tym samym wyrazić solidarność z chorymi na mukowiscydozę w całej Europie i na świecie. Organizatorem czwartego polskiego Dnia Wiatraczka jest Fundacja Oddech Życia oraz portal Oddech Życia – społecznościowa platforma chorych na mukowiscydozę.

Dlatego zachęcamy wszystkich do wspólnego uczestnictwa w akcji, nie tylko 20 listopada 2020 roku, ale przez cały listopad i grudzień!

Duży czy mały, sam czy w grupie – wykonaj wiatraczek* z papieru i wyślij do nas zdjęcie na adres mailowy: [email protected] lub opublikuj w mediach społecznościowych z hashtagami: #mukowiscydoza #dzieńwiatraczka

* wiatraczki mogą być też kupione lub namalowane

Niech Wasze wiatraki wprawione w ruch szerzą wiedzę o mukowiscydozie!

Wspólnie ,,rozkręćmy” tę akcję!!!

 

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza, inaczej zwłóknienie torbielowate (w skrócie „CF” od angielskiej nazwy Cystic Fibrosis), jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Jest to choroba genetyczna, którą nie można się zarazić, dostaje się ją w genach od rodziców.

W Polsce nosicielem genu z defektem jest co 25. osoba. Z dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że 95% nosicieli wadliwego genu o tym fakcie nie wie, bo nosicielstwo jest zwykle bezobjawowe. Dopiero w przypadku potomstwa dwóch nosicieli istnieje 25% prawdopodobieństwo wystąpienia u potomka mukowiscydozy.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Coś, co dla zwykłego człowieka jest tylko przeziębieniem, zapaleniem płuc czy oskrzeli – pewnym tylko mało istotnym epizodem w życiu, dla chorych jest kolejną cegiełką do wyroku. Każda następna infekcja odbiera choremu kilka lat życia. Na stan zdrowia osób z mukowiscydozą wpływ ma bardzo wiele czynników. Zwiększanie świadomości społeczeństwa na temat tej jednostki chorobowej jest niezwykle ważne, gdyż warunki, w jakich żyją, przebywają czy uczą się osoby z mukowiscydozą wpływają na jakość i długość ich życia.

Więcej o mukowiscydozie w naszym serwisie: mukoszkola.pl/mukowiscydoza/

Kim są słone dzieci?

Od wieków w całej Europie opowiadano o “słonych, zaczarowanych dzieciach”.

W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy “Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”.

Dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę.

W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.

Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.

Dołącz do akcji i zrób własny wiatraczek

Duży czy mały, sam czy w grupie – wykonaj wiatraczek z papieru i wyślij do nas zdjęcie na adres mailowy: [email protected] lub opublikuj w mediach społecznościowych, na Facebooku, Instagramie, Twiterze z hastagami: #mukowiscydoza #dzieńwiatraczka