Dla wielu osób mukowiscydoza to jedynie skomplikowane słowo medyczne, ale dla pacjentów i ich rodzin jest to codzienne wyzwanie, z którym muszą się mierzyć. W odpowiedzi na rosnące potrzeby edukacyjne społeczności dotkniętej tą chorobą, powstała książeczka „65 róż Igiego”. To nie tylko publikacja edukacyjna, ale przede wszystkim opowieść o życiu z mukowiscydozą, napisana z perspektywy młodego chłopca.
Tytuł „65 róż Igiego” jest głęboko symboliczny. Nawiązuje do angielskiego wyrażenia „65-roses”, które fonetycznie w języku angielskim brzmi podobnie jak „cystic fibrosis”, czyli mukowiscydoza. Ta subtelna gra słów jest metaforą wyzwań, jakie niesie za sobą ta choroba, i stała się ważnym symbolem w społeczności osób dotkniętych mukowiscydozą.
Klaudia Parat, autorka publikacji, dostarcza czytelnikom unikatowej perspektywy na życie z mukowiscydozą. Jako matka głównego bohatera, Igiego, opisuje rzeczywistość życia z chorobą. Narracja prowadzona jest z punktu widzenia Igiego, ucznia pierwszej klasy podstawówki, który z niezwykłą dojrzałością dzieli się swoimi doświadczeniami. Dzięki tej opowieści możemy lepiej zrozumieć, jakie wyzwania stawia przed pacjentami i ich rodzinami mukowiscydoza.
Znaczenie publikacji dla społeczności
„65 róż Igiego” to nie tylko źródło wiedzy na temat mukowiscydozy. To przede wszystkim narzędzie budujące most zrozumienia pomiędzy pacjentami a społeczeństwem. Publikacja może również służyć jako ważne narzędzie edukacyjne dla specjalistów z dziedziny pulmonologii, pomagając im w lepszym zrozumieniu pacjentów i ich potrzeb.
Podsumowanie
W świecie, w którym edukacja i zrozumienie są kluczem do skutecznego wsparcia pacjentów z mukowiscydozą, „65 róż Igiego” stanowi ważny krok w kierunku budowania empatii i świadomości na temat tej choroby. Zachęcamy wszystkich do zapoznania się z tą wyjątkową publikacją i wsparcia społeczności dotkniętej mukowiscydozą.
Możliwość zakupu książeczki dostępna jest na stronie Fundacji Oddech Życia: 65 róż Igiego.
